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domingo, 30 de enero de 2011

Las Enfermedades Raras y su lucha por la visibilidad


Después de largos meses sin prestar atención a mi blog (exámenes, prácticas, trabajo...) me gustaría volver a retomarlo y empezar a hablar de algo que a la sociedad parece no interesar: las Enfermedades Raras. Estoy empezando con dos amigas más (Laura y Sara), un nuevo blog acerca de este tema tan "invisible" -ER- (ver blog).

Gracias al despliegue que hemos hecho por Internet, nos hemos encontrado a una "pequeña familia", una pequeña familia que se ha volcado desde el principio con nosotras. El blog lleva apenas dos semanas en pie, pero hemos hablado con muchísimas personas que nos han dado la bienvenida a este mundo y que colaborarán con nosotros a lo largo de la construcción de éste.

Mi misión como periodista no es otra que "propagar todo aquello que necesite difusión", y este tema necesita dejar de ser "invisible" para la sociedad, necesita: DEJAR DE SER TABÚ.

Queremos que nuestro blog cumpla la misión de dar voz a todos aquellos afectados, de informar de algo que pocos conocen y que muchos sufren -pese a su rareza-. Queremos que los proyectos que comenzaron estos pacientes, siga su curso y que el peregrinaje por el sistema sanitario al que se ven sometidos, encuentre de una vez por todas un LUGAR. Queremos que este blog sea una herramienta difusora para ayudar. No somos especialistas en medicina, pero sí lo somos de la información.

Desde aquí agradecer a todas aquellas personas que se han puesto en contacto con nosotras para contarnos su caso, su historia... Les deseamos todo el cariño del mundo y que la fuerza que les caracteriza no desaparezca NUNCA.

Cartel: II Carrera Solidaria - ER-
Les animo a que el próximo día 27 de Febrero, participen en la II Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras -día mundial de las ER-. Este acto tendrá lugar a las 12.00 en la Casa de Campo -Madrid-. El precio para los adultos será de 6 euros y para los menores de 14 años, el precio será de 3.

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